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【葉文正／台北報導】購物專家俞嫺的愛女潤潤罹罕病「MLD異染性腦白質退化症」，潤潤數度哭泣求媽媽：「我還不想去天堂」的真實故事，感動人心。沒人知道潤潤一覺起來還能不能動、能不能說，馬偕醫院小兒部遺傳科主任林達雄醫師曾公開表示，基因治療如果能夠成功搶救潤潤，同樣的模式將可造福其他的罕病患者。 
 
根據林達雄初步估算，要製造用在已有170公分高潤潤身上的載體，委託國外製造，至少5、6千萬元，如果能夠在國內製造，經費可少一半，可惜法令種種限制無法如願；而如果4位MLD病童都要製造載體，估計相關經費將高達約2億元。
 
東森購物要搶救潤潤，希望藉由企業的影響力，讓更多人一起為罕病兒童盡份心力，今天上午10點在48頻道舉辦「愛。奇蹟“有你真好”」東森購物表示，當天銷售每組2件共990元的愛心T恤，每賣出一組2件，就捐出500元給罕病兒童潤潤，在節目結束後結算統計銷售超過1600組，捐款金額為80餘萬元，而東森購物ETMALL網站現正同步進行愛心T恤銷售，目前訂單持續增加中，預計電視加網路所銷售的愛心T恤在最後結算後有機會可捐出七位數的善款。

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